一失足成千古恨

記者簡浩正／台北報導

▲重度乾癬病友有時包含身體、腿部會有大面積乾癬。家人理解與支持對病友來說很重要。（圖／台灣乾癬協會提供）

乾癬和乾癬性關節炎為一個慢性、嚴重的非傳染性疾病，雖現已有新的治療方式，但由於皮膚病灶型態不典型、相當多變化，有的患者罹病到確診時間漫長，造成病友失能及家庭照顧者長久的身心和經濟負擔。不過，若能及早確診、治療，讓家人理解與支持，一同迎向挑戰，對患者來說會是極大的鼓勵。更有病友成為學霸並投入醫界服務，打破患者在生活工作上易受阻的迷思。

家住嘉義太保、今年27歲的小禎（化名）在6歲時就發病，但因當時年紀小、病識感不高，鄉間診所看不出病癥，確診前還歷經一段家人的「求神問卜」、媽媽還因此自責怎會生出不健康的小孩，後因病灶越來越明顯才至大醫院就醫確診，經治療後病況控制；更順利完成學業投入醫界成為牙醫師，考量手部關節重要性、避免病灶影響等因素，決定採自費生物製劑治療，目前病況穩定。

小禎表示，她出生在傳統家庭，由於父母都很保守，兄弟姐妹中又只有她罹病，媽媽從小就很投注很多心力照顧她，並當成「不能說的秘密」，要她到學校都不能對同學說實話，讓她常常不知道要怎麼解釋，僅能以被蚊子叮或過敏帶過，影響到她後來求學階段曾有一段時間會負面思考跟自我羞愧。也因自身罹病，讓個性悲觀的母親常常擔心這擔心那，「說對我感到愧疚，一直帶我去看醫師，早晚幫我擦藥」，父母雖關係緊密、很關心小孩，且重視身體健康，但對於生活、健康作息管得非常嚴格，像是炸物不要吃、一定要很早睡（高中前更10點就要睡），要運動、不能晚回家等規定，讓她一度無法適應。所幸後來成年後規定也跟著解禁。

由於算早期確診，小禎說小時候就開始接受照光、擦藥等治療控制病情，偶爾狀況不好時就會穿長袖長褲來遮掩病灶，雖都對外說是過敏，有時候仍會感受到同學不瞭解得眼光；直到上高中後逐漸放下心防，開始對親近朋友吐實。而上大學時因學業壓力病情加劇，臉部偶爾出現病灶，她開始練習化妝來蓋過，避免同學詢問，直到有一次化妝化到一半時她看著鏡中的自己，激動落淚喊著「生理上有病沒關係，不要心理也跟著生病」；她決定放過自己，不再一直遮掩病灶、也在社群開始自述病況、與同學互動，前幾年更拍影片談乾癬疾病，來讓更多人知道這並不會傳染、盼外界用溫柔包容。

為何會從醫，難道是因自身罹病有關？小禎笑說牙醫師其實不算興趣，主要是自己成績還不錯，在職業選擇時考量因身體變數太大，會傾向比較有固定保障的工作，考量醫學這條路基本上不會有就業問題而選擇牙醫領域。目前執業4年多以來，也沒有因乾癬而受到病人的質疑與責難。

▲台灣乾癬協會今日下午舉行病友關懷年度公益講座。圖為活動示意圖。（圖／台灣乾癬協會提供）

台灣乾癬協會今（26）日下午舉行『乾癬性疾病與家庭:攜手迎接挑戰，一同共築希望 』病友關懷年度公益講座，強調病友家庭在乾癬性疾病治療過程中的重要性，並邀請多位專業醫師與病友分享經驗。

林口長庚醫院皮膚科主治醫師黃毓惠表示，乾癬是一種自體免疫疾病，與免疫功能失調有關，發作的危險因子包含基因、環境因子（如氣溫變化）、行為因素（抽菸、藥物使用等）。除了皮膚、關節、指甲等處會出現紅斑、脫屑等病灶外，長期全身性發炎也會影響其他身體器官，具三高等多種共病症。

她說，除了傳統治療外，近年來出現生物製劑並納健保給付，緩解很多中重症患者病況，近期也出現新的口服小分子藥物、療效甚佳，讓害怕打針的患者在治療上多了一個選擇。目前已進行討論評估中，可望最快明年第二季納入健保給付，造福中重度乾癬患者。

▲黃毓惠表示，乾癬治療除了生物製劑外，近期也出現新的口服小分子藥物、療效甚佳，讓中重患者多一個選擇。（圖／記者簡浩正攝影）

黃毓惠以多年臨床觀察發現，乾癬病人病情控制要好，家人關係與關懷很重要，尤其就學、工作等階段更是需要支持跟陪伴。她直言家人有時因得到錯誤訊息而對乾癬有所誤會，認為是被傳染、沒有洗乾淨或清潔而罹病，其實這是皮膚免疫功能失調的關係，若患者就診時家人陪同，她都會進一步告知解釋避免誤解。

小禎也認同的說，確診乾癬時的確偶爾會感到委屈、有著「受害者心境」，但在進入醫學領域後知道身體運作理論，現在蠻能夠接受與乾癬和平共處一輩子、也不再有那樣負面想法。身為醫師也是病友，她說家人親友的支持很重要，呼籲病友重視身體健康外，也要關照自己心理的健康，兩者間取得平衡才能身體強健。

以下內文出自: https://tw.news.yahoo.com/%E5%AA%BD%E5%AA%BD%E6%B1%82%E7%A5%9E%E5%95%8F%E5%8D%9C-%E7%82%BA%E4%BD%95%











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